ALS発症で絶望 気持ち変えた転機

進行性の難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した患者が、絶望の末に取った行動が波紋を広げている。当初は前向きに治療に臨んでいたものの、病状の急速な悪化と社会の無理解に直面し、ある「転機」を迎えたという。その結末は、同じ病気に苦しむ患者や家族に衝撃を与えている。

「希望はあった」…初期の心境

東京都内に住む男性Aさん(42歳)は、2年前にALSと診断された。当初は「治療法が開発されるかもしれない」と希望を捨てず、リハビリに励んでいた。Aさんの妻(38歳)は当時を振り返り、「夫は『絶対に歩けるようになる』と信じていました。家族もその言葉に救われていました」と語る。

しかし、病状は思った以上に早く進行。1年も経たないうちに車椅子生活となり、会話も困難に。AさんはSNSに「呼吸さえも苦しい。これが生きるということか」と書き込んでいた。

転機となった「あの日」

転機は、ある医療機関の受診時に訪れた。神経内科の権威であるB医師(仮名)はAさんに、「このままではあと1年も持たないでしょう。人工呼吸器をつけるかどうか考えてください」と宣告。さらに、「ALS患者のQOL(生活の質)は癌患者よりも低いというデータがあります」と付け加えたという。

この時を境に、Aさんの様子が一変したと家族は証言する。「『もう終わりにしたい』と繰り返すようになり、夜中に叫び声を上げることもあった」(妻談)。

最悪の結末…そして残されたもの

そして3ヶ月後、Aさんは自宅で静かに息を引き取った。枕元には「苦しみから解放されてよかった」と書かれたメモが残されていた。警察の調べによれば、死因は「薬物の過剰摂取」だったという。

ALS患者の自殺率について研究するC大学教授(精神医学)は、「ALS患者の自殺率は一般人口の5〜10倍に達する。特に病状が急速に進行した場合、心理的サポートが追いつかないケースが多い」と警鐘を鳴らす。

専門家が指摘する「医療システムの欠陥」

終末期医療の専門家であるD医師は、「日本ではALS患者の尊厳死に関する議論が遅れている。患者が選択肢を持てないことが最大の問題だ」と指摘。「Aさんのようなケースは氷山の一角に過ぎず、実際にはもっと多くの患者が『消えたい』と願っている」と語った。

さらに衝撃的なのは、Aさんの遺族がその後、同じようにALSを発症したことが判明した点だ。遺伝性ALSの可能性が指摘されており、専門家の間では「家族内連鎖」の危険性が議論されている。

「次は私かも」…広がる恐怖

Aさんの弟(39歳)は最近、手足の痺れを自覚し、検査を受ける予定だという。「兄の最期を見て、同じ道を歩みたくない。でも選択肢がないとしたら…」と不安を隠せない。

ALS患者支援団体のE代表は、「この病気の残酷さは、患者に『死ぬ権利』を考えさせることにある。社会はもっと真剣にこの問題に向き合うべきだ」と訴える。

Aさんのケースは、難病と向き合う人々の苦悩と、現代医療の限界を浮き彫りにした。そして、この記事を読んでいる誰かが、明日同じ運命に直面するかもしれないという恐怖が、静かに広がっている。

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